{"id":432,"date":"2020-11-10T23:59:15","date_gmt":"2020-11-10T22:59:15","guid":{"rendered":"https:\/\/apiedinudiasd.it\/public\/?p=432"},"modified":"2020-11-10T23:59:17","modified_gmt":"2020-11-10T22:59:17","slug":"una-storia-che-non-si-dice","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/apiedinudiasd.it\/public\/una-storia-che-non-si-dice\/","title":{"rendered":"Una storia che non si dice"},"content":{"rendered":"\n

\u201cScrivo la mia storia perch\u00e9 questo dolore accumulato negli anni io non so pi\u00f9 dove metterlo. Scrivo per restituire ordine al mio percorso, per rimettere insieme i pezzi che la sofferenza ha brutalmente ridotto in frantumi e poi disperso in vari studi medici, su tanti lettini, in diagnosi, esami, referti, sedute psicoterapiche, tamponi. Ora, li riprendo tutti e li ricompongo\u201d.<\/p>\n\n\n\n

\u00c8 una \u201cstoria che non si dice\u201d, quella di Bruna. Ed \u00e8 per questo che l\u2019ha voluta dire a tutti: ad un numero indeterminato di dottori, ai farmacisti di mezza Bologna, ad amici e amiche. Persino alla commessa che le voleva vendere dei jeans, che ovviamente aveva comprato anche lei, e al barista che non le voleva dare le chiavi del bagno. E poi, per prima in Italia, in un libro \u201cNonostante, libera. Il racconto come atto terapeutico\u201d (Giraldi Editore, 2018), un racconto autobiografico scritto come un diario privato. <\/p>\n\n\n\n

Bruna da dieci anni soffre di Vulvodinia, una neuropatia localizzata alla vulva. In altre parole un\u2019alterazione funzionale di muscoli e nervi che porta bruciore, sensazione di punture di spillo, aghi, scariche elettriche e in alcuni casi sintomi urinari. Ma il disturbo, \u00e8 \u201cinvisibile\u201d. Ad esserne colpite si stima siano circa quattro milioni di donne in Italia, ma ancora \u00e8 poco conosciuta dagli spessi specialisti e confusa spesso con altre patologie. <\/p>\n\n\n\n

Bruna non ricorda esattamente quando sia iniziata questa storia. Seduta al tavolo della cucina, cerca di ripercorrerla all\u2019indietro, sfogliando pile e pile di raccoglitori. \u201cDa bambina, di tutti gli istituti scolastici che ho frequentato, ricordo i bagni \u2013 racconta -. Mia madre, preoccupata dalla frequenza delle minzioni, prenotava visite su visite. Alla soglia dei 30 anni ero consapevole di avere una vescica pi\u00f9 sensibile delle altre\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Un giorno nella sala d\u2019attesa di un consultorio dove era andata per una visita ginecologica di routine trova un questionario che suggeriva di prenotare una visita urologica qualora anche solo una risposta fosse stata affermativa. Quattro s\u00ec, tre no. \u201cFissai subito un appuntamento, a cui segu\u00ec una citoscopia. Poi arrivarono febbre, brividi, dolori, sanguinamento. Ma nulla, era stato tutto eseguito nella norma ed era tutto regolare, secondo il medico\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Alcuni mesi dopo quell\u2019esame Bruna si sent\u00ec nuovamente male. Una mattina mentre era in auto con il suo compagno avvert\u00ec un dolore lancinante. Si fermarono e poi ancora e ancora per una decina di volte nel tragitto tra Imola e Bologna. Bruna doveva urinare. \u201cEra un corpo impazzito, il mio, su cui mi sembrava di non avere pi\u00f9 alcun controllo\u201d.<\/p>\n\n\n\n

I mesi successivi furono atroci. Bruna inizi\u00f2 a dormire tre ore a notte, urinava fino a quaranta volte al giorno. Qualunque contatto fisico allertava i suoi nervi, anche la stessa biancheria intima. \u201cAvevo la percezione che il corpo fosse invaso da urina, come una emorragia senza sosta ma per la quale non capivo quale fosse la via di ingresso\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Con il tempo smise di guidare, andare in piscina, al cinema, a teatro, fare il bagno in mare, andare in bicicletta. In auto poteva viaggiare solo sdraiata. Perse tutto, persino il lavoro, obbligata a lasciarlo.<\/p>\n\n\n\n

In contemporanea i costi per le cure aumentavano. Tra farmaci ed integratori antineuropatici, antidolorifici, miorilassanti, farmaci per applicazione locale, omeopatici, agopuntura e attivit\u00e0 come lo yoga, se ne andava uno stipendio part-time.<\/p>\n\n\n\n

La vulvodinia limita molto o rende impossibili, tra le altre cose, anche i rapporti sessuali. \u201cPer un periodo io e mio marito guardavamo una serie tv in cui i protagonisti facevano spesso sesso e io piangevo. Quando loro finivano, fumavamo una sigaretta tanta era l\u2019eccitazione. Ero stremata come se l\u2019avessimo fatto noi\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Inizi\u00f2 un lungo peregrinare di medico in medico, di lettino in lettino, di tampone in tampone. Le donne impiegano anni per ottenere una diagnosi. \u201cAlla fine mi liquidavano con una sola frase: Il problema \u00e8 nella tua testa! convincendomi che fosse solo una suggestione. Ho cercato di dirmi che era tutta una mia invenzione, ma niente. Mi sembrava che la mia vulva mi desse morsi continui. Nel tempo entrai in quella che chiamano cybercondria. Digitavo sintomi, leggevo storie di altre donne, cercavo compulsivamente una soluzione\u201d. <\/p>\n\n\n\n

Dormire era diventato un modo per anestetizzare il dolore. \u201cNon lo nego, a volte ho sperato che il sonno diventasse sempre pi\u00f9  lungo. \u00c8 strano dirlo ma almeno chi aveva una diagnosi aveva qualcosa contro cui lottare, io no. Era il mio stesso corpo a rivoltarsi contro di me. Io ero diventata la mia malattia\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Non escludeva una matrice psicologica, chiaro. Ma non poteva essere l\u2019unico motivo. <\/p>\n\n\n\n

\u201cMi ero chiesta tante volte se c\u2019entrasse l\u2019amore in un disturbo che mi impedisce di poter fare l\u2019amore con la persona che amo, la paura di lasciarmi andare e quindi di poter soffrire nuovamente. S\u00ec, l\u2019amore mi faceva paura e ne esercitavo un potente autocontrollo ma non poteva essere sufficiente a spiegare tutto\u201d.<\/p>\n\n\n\n

\u201cLa vulvodinia \u00e8 un disturbo del corpo, su cui agiscono, come per tante alterazioni funzionali, diversi fattori come emozioni, stress, ormoni, clima, mi spieg\u00f2 il professore Francesco Pesce, specialista in urologia e neurologia. Fu lui poi a farmi lo swab test o test del cotton fioc, l\u2019unico esame utile per diagnosticare il disturbo, indirizzato alla ricerca di una ipersensibilit\u00e0 vulvare. I nervi della mia vulva mandavano al cervello una percezione del dolore eccessiva, che solitamente non si avverte. Quel dottore dette finalmente un nome al mio dolore, vulvodinia. E mi disse: ce la faremo\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Oggi Bruna sta molto meglio, anche se non \u00e8 ancora guarita. Dal 2010 a sostenere le donne in questo percorso e sensibilizzare su questo disturbo ancora poco conosciuto c\u2019\u00e8 anche l\u2019associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS, che ha istituito per l\u201911 novembre la Giornata Internazionale della Vulvodinia. A loro Bruna ha deciso di devolvere una percentuale delle vendite del suo libro. <\/p>\n\n\n\n

La solitudine nella sofferenza \u00e8 uno degli aspetti pi\u00f9 forti della vulvodinia. Non solo a livello di relazione medico-paziente, ma anche sentimentale. Molte donne vengono lasciate o sono impossibilitate ad avere una relazione. Per lei \u00e8 stato diverso e oggi Bruna ha una bambina di sei anni. Quando il suo disturbo sembrava volerla fermare, la vita \u00e8 ricominciata davvero. \u201cHo capito che l\u2019unica cosa che ha senso –  dice – \u00e8 vivere senza rimandare.<\/p>\n\n\n\n